Données de santé, quel équilibre entre vie privée et tarification personnalisée ?

L’éthique derrière les chiffres:

Quand la tarification basée sur les données médicales devient un dilemme moral 

Rédigé par les étudiant-es en Information Science: Antoine Bender, Daniela Naval, Eulalie Marchandise et Harikrishna Patel

Temps de lecture: 5 à 7 minutes

Introduction 

À l’ère du numérique, où chaque battement de cœur, chaque pas et chaque souffle peut être mesuré, analysé et enregistré par la pléthore de nos appareils connectés, une question cruciale émerge : comment cet amas de données de santé influence-t-il notre vie privée et surtout qu’advient-il lorsque la tarification personnalisée des services de santé devient un dilemme moral ?

Ce billet de blog plonge dans les profondeurs de cette question complexe et multidimensionnelle, explorant les dilemmes moraux et éthiques que pose l’utilisation des données médicales dans la tarification des assurances et des soins de santé.

Alors que nous naviguons dans ce dédale de données, où la technologie avance à un rythme vertigineux et où les frontières de la vie privée s’estompent progressivement, il est impératif d’avoir un regard critique sur cette thématique.

À travers une exploration approfondie, nous allons montrer les multiples facettes de cette thématique, en partant de la portée légale de ce que cela implique, en passant par les aspects moraux, pour finir par la fiabilité des données et la sécurité de ces informations. Rejoignez-nous dans cette exploration captivante, où chaque donnée compte et où chaque choix éthique façonne l’avenir de notre société.

Aspects juridiques

Au niveau législatif, plusieurs articles de loi ont été adoptés afin de protéger les données privées/sensibles. En Suisse, l’article 5 let. c LPD consacre à son chiffre 2 que les données de la santé sont des données personnelles sensibles et que le consentement de la personne concernée est requis pour utiliser ses données personnelles sensibles. En outre, une base légale analogue a été adoptée au niveau canadien au travers de la loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé

Cependant, est-ce que ces bases légales sont réellement suffisantes ?

Selon Olivier Crochat (directeur du centre Digital Trust à l’EPFL), bien que les applications de santé (développées notamment pour le compte des assurances maladie) respectent le règlement général de l’Union européenne sur la protection des données (RGPD) en respectant les données privées et en les anonymisant, les assurances peuvent quand même avoir accès aux métadonnées. Par conséquent, ces assurances peuvent par exemple savoir qu’un-e utilisateur-trice s’est connecté-e 20 fois à l’application «burnout» le mois dernier.

De plus, si une plateforme telle que Humanoo (entreprise qui crée des applications pour Helsana et CSS) était amenée à faire faillite ou à se faire pirater, les données pourraient se retrouver sur le darknet et être vendues à des tiers. À titre d’illustration, l’entreprise Regal Medical Group s’est fait pirater 3,3 millions de données médicales en 2022.

En guise de conclusion, la nécessité de préciser les bases légales existantes se fait sentir, car, dans le contraire,  tous/toutes les assuré-es seront bientôt qualifié-es de “profil de risque”. La dérive associée est que les assurances pourraient acheter des données de santé dans des data brokers afin de quantifier le risque de développer certaines pathologies en fonction desdites données (telles que le poids, l’alimentation, l’activité ou encore des données génétiques) dans l’optique de définir quelle personne il serait rentable d’assurer.

Aspects moraux

L’exemple cité plus haut, des compagnies d’assurances pouvant être au courant de tous les antécédents médicaux de leurs potentiels clients, s’inscrit précisément dans le débat moral et éthique, et ce pour plusieurs raisons.

Le premier aspect est la confidentialité et le consentement ou non des individus de partager leurs données de santé. L’utilisation des données médicales peut soulever des préoccupations concernant la confidentialité des informations médicales des individus. En effet, les informations souvent relayées par des data brokers, acteurs d’un marché aussi lucratif que controversé, qui ne se préoccupent point du consentement des personnes concernées à dévoiler ces informations.

Un autre aspect touchant à la moralité est celui de la discrimination. Le fait que les assureurs pourraient être réticents à assurer des personnes aux conditions médicales préexistantes en se basant sur des données confidentielles dérange. Surtout qu’il devient par la suite presque impossible à ces personnes d’obtenir une assurance santé abordable. Pire encore, cette méfiance des assurances pourrait les inciter à cacher leurs problèmes de santé, ce qui serait donc préjudiciable à leur propre bien-être. Il y a donc une forme de discrimination envers les personnes ayant des antécédants médicaux, qui du coup ne sont pas rentables à assurer.

Cette manière qu’ont les assurances de procéder pourrait être en conflit avec les principes éthiques de la médecine, qui visent à fournir des soins de santé équitables et à traiter tous les patients de manière égale, sans discrimination basée sur leurs conditions médicales.

Fiabilité et Précision des Données de Santé 

Dans notre monde hyperconnecté, la justesse des données de santé est plus qu’une prouesse technique. Elle est vitale pour la tarification personnalisée des assurances et des services de santé. Pensez aux montres intelligentes, aux bracelets de fitness, et aux applis mobiles : omniprésents, mais parfois sujets à caution. Lorsqu’il s’agit de mesurer des paramètres vitaux comme le rythme cardiaque ou l’activité physique, la moindre inexactitude peut fausser le jeu, entraînant des évaluations déformées, potentiellement injustes pour les utilisateurs. Cela soulève un besoin urgent de réglementation stricte et de standardisation dans la collecte de données pour assurer équité et maintenir la confiance en ces technologies. Sans normes rigoureuses et une transparence totale, nous risquons de saper la crédibilité du système et de nuire aux individus​​​​​​​​​​. Une donnée recueillie pas ou peu fiable peut avoir de graves conséquences surtout lorsqu’il s’agit de notre santé. L’aspect moral soulevé ici est le suivant: des données incorrectes ou sujettes à des inexactitudes peuvent entraîner des évaluations injustes des individus et de leur santé, impactant potentiellement leur accès aux services de santé ou aux assurances.

Sécurité des Données et vie privée

La sécurité des données de santé est plus qu’une nécessité technique ; c’est une affaire de confiance et de responsabilité. Face à l’escalade des cyberattaques et violations de données, protéger les informations sensibles devient primordial, en particulier lorsqu’elles servent à la tarification personnalisée. Les entreprises en charge de ces données se doivent d’instaurer des mesures de sécurité solides, telles que le cryptage avancé, et de définir des politiques de confidentialité et de consentement strictes. La clarté sur l’usage et le partage des données est cruciale pour préserver la confiance des usagers. Par ailleurs, les conséquences légales d’une éventuelle violation imposent une vigilance de tous les instants et une actualisation continue des systèmes de sécurité. Plus qu’un défi technique, assurer la sécurité des données de santé est un devoir éthique, au cœur de la protection de la vie privée et du bien-être individuel.

Conclusion et Réflexions

Pour Sylvain Métille, la seule solution envisageable serait de «démonétiser» les données de santé: «Tant que les gens seront prêts à payer pour des services “gratuits”, comme le téléchargement d’un jeu mobile, avec leurs données plutôt que financièrement, le modèle actuel va persister», et l’industrie de la donnée va continuer à prospérer.

Seriez-vous prêt-e à boycotter les applications de santé afin d’assurer une meilleure protection de vos données?

Bibliographie

https://www.legisquebec.gouv.qc.ca/fr/document/lc/P-39.1

https://www.bilan.ch/story/utiliser-des-apps-de-sante-comporte-des-risques-618465286138

Why consumers—and doctors—are wary about wearable data

Review of Wearable Devices and Data Collection Considerations for Connected Health

Reliability and Validity of Commercially Available Wearable Devices for Measuring Steps, Energy Expenditure, and Heart Rate: Systematic Review

https://www.letemps.ch/suisse/un-bonus-dassurance-une-application-sante-tribunal-tranchera

https://www.heidi.news/explorations/razzia-sur-vos-data/qui-sont-ces-data-brokers-qui-s-arrachent-nos-donnees-comme-si-c-etait-de-l-or

Pour aller plus loin:

CNIL: Le règlement général sur la protection des données – RGPD

Politique de l’OMS en matière de données

https://www.illustre.ch/magazine/apps-sante-pour-garder-la-forme-attention-a-vos-donnees-personnelles

https://dialogue.css.ch/wp-content/uploads/2020/02/CSS_imdialog_0120_F.pdf

https://www.numerama.com/tech/1387070-apple-fait-la-promo-de-son-app-sante-avant-des-annonces-le-5-juin.html

https://www.letemps.ch/suisse/un-bonus-dassurance-une-application-sante-tribunal-tranchera

https://www.bilan.ch/story/utiliser-des-apps-de-sante-comporte-des-risques-618465286138



Citer ce billet
Benoît Epron (2023, 29 novembre). Données de santé, quel équilibre entre vie privée et tarification personnalisée ? Architecture de l'Information. Consulté le 24 mai 2024, à l’adresse https://doi.org/10.58079/be2d

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