Données de santé, quel équilibre entre vie privée et tarification personnalisée ?

Billet de blogue rédigé par Sophie-Anne Béraud (EBSI), Mathieu Denis (EBSI) et Corinne Hecky (HEG)

Le corps humain, une machine à données qui profite à qui? 

Au cours des dernières années, les géants de la technologie comme Apple, IBM ou Microsoft ont commencé à s’intéresser sérieusement au domaine de la santé. Considérant que les dépenses en santé des pays de l’OCDE équivalaient à près de 9% de leur PIB en 2019, il nous apparaît évident que ces grandes entreprises souhaitent accroître leur part de marché en s’imposant dans les nouvelles technologies permettant l’amélioration de la condition et des capacités physiques.  C’est dans ce contexte que nous sommes de plus en plus submergés par des objets connectés et des applications mobiles de santé qui font désormais partie intégrante de notre quotidien. À titre indicatif, en 2016, les principales boutiques d’applications mobiles comptaient près de 160 000 applications en matière de  santé. Qu’il s’agisse du rythme cardiaque ou de la qualité du sommeil, ces technologies captent une panoplie de données sensibles pouvant potentiellement porter atteinte à notre vie privée. Sans véritablement en prendre conscience, nous acceptons que diverses entités gouvernementales et privées exploitent nos données personnelles sur la base d’un consentement plus ou moins éclairé. Dans ce contexte, nous faisons face à une forme d’aveuglement volontaire collectif, et ce, au propre détriment des utilisateurs puisque nos données de santé représentent une valeur économique inestimable. Or, quels sont les acteurs économiques à qui profitent réellement ces données de santé? Comment pouvons-nous encadrer le tout ?

Quand le bonheur des uns fait le malheur des autres

De plus en plus, l’individu devient une source de matière, et l’accès à ces données numériques offre des possibilités infinies : Leur analyse permet de mesurer, d’affiner des soins, de personnaliser des traitements. Par un suivi de comportements, certaines maladies telles que Parkinson ou Alzheimer peuvent être repérées de façon précoce, réduisant ainsi la pression d’une éventuelle prise en charge d’urgence. Des maladies chroniques peuvent être prises en charge plus tôt, ce qui permet de réduire le coût pour les patients, et pour la société. On gagne non seulement en rapidité, mais aussi en précision. L’intelligence artificielle peut s’adapter aux situations grâce aux données acquises, et peut dépasser l’exactitude des diagnostics humains, tel que Watson (IBM). Si demain de tels programmes avaient accès à l’entièreté des données constituant un dossier patient, la mise en œuvre de nouveaux traitements personnalisés et moins chers pourrait voir le jour. Des maladies rares, qui demandent aujourd’hui en moyenne 5 ans pour être diagnostiquées, pourraient être identifiées plus tôt. Nous pouvons imaginer que ce gain de rapidité, efficacité, productivité dans les centres médicaux pourrait permettre de réduire les coûts potentiels en traitant les patients plus rapidement et en empêchant la progression de la maladie ou certaines complications. Le nombre d’arrêts maladie, qui ne sont pas sans impact sur l’économie des entreprises, serait également revu à la baisse. En France, le coût de l’indemnisation de l’incapacité temporaire de travail pour maladie représentait 6,7 milliards d’euros soit 3,7 % des dépenses de santé en 2012. 

 

En mettant nos données à disposition des nouvelles technologies, le patient apporte de la matière au système d’apprentissage et entre dans un processus de médecine participative : le Data Driven Medicine. Ses données peuvent contribuer à soigner un individu à des milliers de kilomètres grâce au partage de données et aux programmes qui colligent et analysent toutes les informations disponibles. Ce faisant, nous passons d’une médecine basée sur l’urgence vers une médecine orientée vers la prévention. 

 

Malgré ces avancées, le recours aux données de santé peut avoir des conséquences discriminatoires sur plusieurs plans. Par exemple, les technologies utilisées pour récolter les données pour veiller sur un patient à risque nécessitent une connexion sans fil. Or, beaucoup de personnes vivent dans des zones peu couvertes, ce qui renforcerait les inégalités territoriales. 

Selon les pays, l’utilisation des données de santé rendrait possible la personnalisation des régimes d’assurance maladie et permettrait à certains d’avoir des tarifs plus intéressants. Toutefois, l’individualisation fondée sur la manipulation fine des données provoquerait une segmentation des mutualisations. Le principe de solidarité sous-jacent à l’assurance maladie serait désintégré. Les individus les plus à risque, ceux qui ont le plus besoin d’une couverture d’assurance, pourraient devoir payer des primes inabordables, ou même se voir entièrement refuser. Considérant qu’un contrat d’assurance vie est souvent demandé pour l’octroi d’un prêt hypothécaire, cela pourrait entraîner des répercussions catastrophiques.

En outre, l’accès aux données de santé par des tierces parties représente un enjeu de protection des renseignements, et ce, surtout lorsque le risque de piratage est possible. Ceci représente un risque pour la confidentialité des données personnelles des patients. Il est probable que les coûts en matière de sécurité pour l’État dans le domaine de la santé s’élèvent encore davantage alors que ce dernier est déjà sous pression financière.

Enfin, il existe une intrusion dont on ne se rend pas compte car elle est omniprésente. Les technologies de suivi qui nous guident dans nos choix de santé ne sont plus construites pour nous offrir des données objectives mais bien pour modifier nos comportements. À cet effet, les nouvelles générations de ces technologies sont maintenant conçues pour prévenir nos comportements non optimaux en nous faisant des « nudges ». Tel que décrit par Natasha Dow Schüll, «Le coup de pouce (nudge) est un mécanisme curieux, car il présuppose la liberté et s’y oppose (…)». Dans ce contexte, le partage de nos données de santé ne mène pas à l’autonomie. Nous ne sommes ni actifs, ni décideurs, mais bien passifs. Ces gadgets peuvent guider notre alimentation, nos activités physiques et notre sommeil. Ainsi, la vie privée est toujours ponctuée d’intrusions qui modifient nos comportements. Quoique non monétaire, cette intrusion constitue un réel prix à payer. 

Concilier vie privée et intérêt commun

Comme nous l’avons vu précédemment, l’utilisation des mégadonnées dans le domaine de la santé représente une avancée majeure. En contrepartie, l’analyse des inconvénients soulève un flou législatif pouvant miner la confiance de la population, voire créer des inégalités. Considérant que cette transition technologique est inévitable dans nos sociétés, comment pouvons-nous espérer atteindre un équilibre dans le ratio risque-bénéfice ?

D’abord, les pays doivent se prémunir d’un cadre de gouvernance de données délimité et capable de sévir convenablement contre les entreprises fautives. À cet égard, les États s’efforcent de rattraper certains retards législatifs en matière de protection des données numériques. En Europe, le Règlement général sur la protection des données (RGPD) est, depuis 2018, en vigueur au sein des pays membres de l’Union Européenne. Le RGPD a notamment pour objectif d’harmoniser les règles relatives à la protection de données, de renforcer les droits des individus pour mieux contrôler l’accès à leurs données numériques et d’accroître les responsabilités des entreprises dans le but d’instaurer un climat de confiance avec l’utilisateur. 

Au Canada, l’article huit de la Charte canadienne des droits et libertés protège des fouilles, perquisitions ou saisies abusives. Cet article confère aux canadiens une protection relative à leurs renseignements personnels afin d’éviter des intrusions arbitraires et non consensuelles dans leur vie privée. Concrètement, cela implique principalement trois concepts-clés en matière de respect de la vie privée, soit la confidentialité, le contrôle et l’anonymat. En outre, il est pertinent de soulever qu’en 2021, l’Assemblée nationale du Québec a adopté le Projet de loi 64 sur la protection des renseignements personnels qui a grandement été inspirée du RGPD. Ainsi, nous observons actuellement une volonté des décideurs mondiaux à adopter des mécanismes de régulation visant à encadrer plus adéquatement la collecte et l’accès aux données de santé, bien que les limites de tels mécanismes se font déjà ressentir.

Par ailleurs, l’implantation de mécanismes participatifs représente une avenue prometteuse afin de favoriser le développement de la confiance du public. En effet, cette approche se voudrait une forme de collaboration mutuelle entre les divers acteurs impliqués dans la transmission, le contrôle et l’usage des données de santé des utilisateurs, tel que le blockchain. Cela entraînerait une diminution des biais liés aux méthodes d’échange de données actuelles. Soulignons d’ailleurs qu’une étude réalisée par des chercheurs américains de l’Université de Johns Hopkins a démontré que près de 65% des décès liés à une erreur médicale seraient attribuables à des lacunes communicationnelles et à un manque de travail d’équipe. Dans un tel contexte, l’application de mécanismes participatifs limiterait potentiellement ce type d’erreur fatale et faciliterait le développement d’une médecine préventive.

En opposition à une analyse centrée sur l’individu, il existe un courant émergent proposant une vision collective du droit des données de santé. De ce point de vue, les penseurs rejettent une approche libérale maximisant la liberté individuelle, et ce, au profit d’une conception communautaire de l’accès aux données de santé pour le bien collectif. Ce modèle permet de contrecarrer le frein à l’acquisition de mégadonnées pouvant servir au bien commun. Ce faisant, il appert qu’une dualité existe entre les valeurs individuelles et collectives en regard à l’accès aux données de santé numériques dans nos sociétés. Dans cette perspective, comment articuler ces deux objectifs que sont le bien de la collectivité et  la souveraineté de l’individu?

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